Die Patientenvereinigung ELA e.V. vertritt Familien, die durch die seltene Erkrankung der Leukodystrophie betroffen sind. Die größte Herausforderung besteht für Betroffene darin überhaupt eine Diagnose zu erhalten und nicht jahrelang falsch behandelt zu werden. Zudem ist es äußerst schwierig für seltene Erkrankungen Therapiemaßnahmen zu finden. Fehlende Forschung und die geringe Lobby sind hier das entscheidende Problem.
In einem Forschungsumfeld, in dem Gewinnmaximierung oder Quantität der Betroffenen im Vordergrund stehen, stehen die Familien mit seltenen Erkrankungen oft hinten an. Dies zu ändern und Erkrankten auch die Chance einer Diagnose zu geben, sind wesentliche Gründe für die Patientenvereinigung ELA e.V. mit großem Engagement ihre Arbeit zu machen.
Um die Filmkommunikation deutlich zu verbessern entstand eine über 70minütige Dokumentation mit dem Titel „Leukodystrophien – Leben mit seltener Erkrankung“. Daraus sehen Sie hier eine 8minütige Zusammenfassung, der als Imageclip die Aufmerksamkeit auf den Verein und die seltene Erkrankung erhöhen soll. Weitere Informationen und Kontakt zum Verein unter elaev.de
