Die Patientenvereinigung ELA e.V. vertritt Familien, die durch die seltene Erkrankung der Leukodystrophie betroffen sind. Die größte Herausforderung besteht für Betroffene darin überhaupt eine Diagnose zu erhalten und nicht jahrelang falsch behandelt zu werden. Zudem ist es äußerst schwierig für seltene Erkrankungen Therapiemaßnahmen zu finden. Fehlende Forschung und die geringe Lobby sind hier das entscheidende Problem. In einem Forschungsumfeld, in dem Gewinnmaximierung oder Quantität der Betroffenen im Vordergrund stehen, stehen die Familien mit seltenen Erkrankungen […]
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Trailer Doku-Drama – Das schwergeprüfte Gewissen
Männer dreier Generationen haben sich in der Bundesrepublik Deutschland mit der Frage auseinandersetzen müssen, wie sie sich mit Blick auf die Wehrpflicht entscheiden. Das Grundgesetz schützte zwar ihre Gewissensentscheidung gegen den Dienst mit der Waffee, ist aber auch heute noch das einzige Grundrecht, dessen persönliche Geltung beantragt und begründet werden muss. Sehr früh hat die Evangelische Kirche Kriegsdienstverweigerer beraten und zu den mündlichen Verhandlungen begleitet. Zur Vermittlung der verhörähnlichen Verfahren wurde dabei gerne auf das […]
Weiterlesen100 Jahre Medienzentrum Kassel – Ausstellungseröffnung und Feier
Am 3. November 2017 feierten Medienpädagoginnen und geladene Gäste im Bürgerinnensaal des Kasseler Rathauses den 100. Geburtstag des Medienzentrums Kassel. https://vimeo.com/242739512 Sehen Sie hier eine Zusammenfassung mit Interviews und ersten Bildern von der 100. Jahr Ausstellung. Wir wünschen spannende Erkenntnisse!
WeiterlesenKunstprojekt Stars für eine Nacht präsentiert erste Ausstellung
Hinter dem Namen „Stars für eine Nacht“ verbirgt sich ein Fotografie- und Kunstprojekt um den Kasseler Fotografen Andreas Weber. Er stand uns im Vorfeld der ersten Ausstellung Rede und Antwort. Er beschreibt im Interview, wie es zur Idee gekommen ist, welche Herausforderungen es mit sich bringt im Schatten der tiefsten Nacht Orte durch eigene künstliche Beleuchtung stilvoll in Szene zu setzen und wohin die Reisewünsche des Teams sie in Zukunft wohl noch hinführen wird. https://vimeo.com/246083610 […]
WeiterlesenWir backen für ELA – mit ELA Pate Peter Kapp
Die Patientenvereinigung ELA Deutschland e.V. vertritt Familien, die durch die seltene Erkrankung der Leukodystrophie betroffen sind. Die größte Herausforderung für den Verein besteht in der geringen Wahrnehmung in der Öffentlichkeit. Dies zu ändern ist Anlass für ein ganz neues Konzept der Öffentlichkeitsarbeit: Mit dem Event „Wir kochen für ELA“ sollen interessierte Unterstützerinnen und Unterstützer mit prominenten Sterneköchen, TV- und Showköchen und außergewöhnlichen Bäckerinnen und Bäckern zusammen kommen und Delikatessen zaubern, die das Spendenverhalten genussvoll erhöhen. […]
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